Гебр белокурихи Город Белокуриха
Главная » Новости » Объявления и официальная информация

Родители Таисии Ларионовой просят помощи

Таисия Ларионова, 3 месяца. Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

22 марта 2020 года Тасенька появилась на свет в городе Барнауле. Её очень ждали папа, мама и сестренка. Семейному счастью не было предела, они с головой погрузились в приятные хлопоты и не спускали ее с рук. Но тогда они не подозревали, что счастливое беззаботное  время скоро закончиться.

Когда Тасеньке было 3 недели родители стали замечать, что она как то странно подгибает ручку и не делает попыток держать головку. Тогда они решили обратиться в поликлинику по месту жительства. Где невролог забил тревогу и вызвал скорую. В больнице у крохи обнаружили бессимптомную пневмонию, сутки она пролежала в реанимации. После реанимации был поставлен диагноз «Синдром вялого ребенка» и взят генетический анализ. Три страшных недели ожидания сводили семью с ума.

Когда  малышке было 1,5 месяца был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия. СМА 1 типа (младенческая форма) — самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до 2-х лет, со временем теряя способность двигаться глотать и дышать. 

С этого момента семья борется за жизнь крохи всеми возможными способами. В настоящее время в мире есть только одно лекарство которое полностью излечивает от данной болезни и даст Тасе шанс на полноценную жизнь. Название этого препарата «ZOLGENSMA» и это самое дорогое лекарство в мире! Его стоимость 2 125 000 $ (~150 млн. рублей). Фантастическая сумма для обычной семьи, но объединившись люди могут совершить чудо для маленькой крохи.

Родители искренне верят, что спасение придет и Тася будет жить!

Как оказать помощь помощь:

Отправить СМС на номер 3434 с текстом ТАИСИЯ и суммой  платежа (Пример: ТАИСИЯ 200, где 200 любая сумма)*

Банковской картой на расчетный счет фонда:!

Банковские реквизиты!

* Отправляя СМС на короткие номера 3434, 3443, 7375, Вы соглашаетесь с договором оферты и даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru

Договор оферты 



Категория: Объявления и официальная информация | Просмотров: 550

Дата добавления: 23.09.2020




Категории
Избирательная комиссия города Белокуриха
События недели
150 лет курорту Белокуриха
ТВ-новости
Жизнь города
Образование
Культура
Туризм и курорт
Спорт
Объявления и официальная информация
Центр занятости населения
Работа Администрации
Интервью Главы города
Совет Депутатов
Статьи
Муниципальные правовые акты
ГО и ЧС
Прокуратура информирует
МО МВД России «Белокурихинский»
Еженедельная информация
Пожарная охрана информирует
Росреестр сообщает
Кадастровая палата информирует
Приоритетный проект "Формирование комфортной городской среды"
«Формирование современной городской среды на территории города Белокуриха Алтайского края» на 2017 год и плановый период 2018-2019 годы. Муниципальная программа.
Эксперимент по развитию курортной инфраструктуры региона и взиманию курортного сбора
Роспотребнадзор. Центр гигиены
Белокуриха-2
Межмуниципальное сотрудничество
75-летие Великой Победы
Перепись населения
Профилактика COVID-19 в Белокурихе
Общественная палата
Центр физической культуры
Полезные ссылки



Решаем вместе
Не убран мусор, яма на дороге, не горит фонарь? Столкнулись с проблемой — сообщите о ней!


<

муниципальные услуги





муниципальные услуги


перепись населения 2020 Белокуриха











Предпринимательство в Белокурихе

Отзывы

Поддержим ребенка

Социальный контракт

Алтайское краевое Законодательное Собрание



Госуслуги

torgi.gov.ru - официальный сайт Российской Федерации для размещения информации о проведении торгов


Инвестиционный портал Алтайского края




Управление по труду и занятости населения Алтайский край





Фонд капитального ремонта МКД Алтайского края

Зарплата в конверте





тв